2024年10月下旬，系统性红斑狼疮与“安乐死”一道登上热搜，引起了巨大关注。 系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，好发于育龄期女性，近年来已由既往的急性、高致死性疾病转为慢性、可控性疾病。 这可能构成了不少人对系统性红斑狼疮的主要印象：被“选中”的通常是年轻女性；需要长期使用激素，副反应大，尤其对容貌有影响；患者在生活上有诸多限制；没有特效药，发展到最后无计可施…… 这并不全然是系统性红斑狼疮及其患者的真实图景，我希望能了解、呈现更多。这两个月，有5位系统性红斑狼疮患者向我分享了自己的故事，她们都是女性，确诊时长分别为两个月、9年、11年、21年和45年，有人一度挣扎在生死边缘，但最后依然做到了与疾病长期共存。