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和红斑狼疮共存的女人们(轻纪实)
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2024年10月下旬,系统性红斑狼疮与“安乐死”一道登上热搜,引起了巨大关注。 系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病,好发于育龄期女性,近年来已由既往的急性、高致死性疾病转为慢性、可控性疾病。 这可能构成了不少人对系统性红斑狼疮的主要印象:被“选中”的通常是年轻女性;需要长期使用激素,副反应大,尤其对容貌有影响;患者在生活上有诸多限制;没有特效药,发展到最后无计可施…… 这并不全然是系统性红斑狼疮及其患者的真实图景,我希望能了解、呈现更多。这两个月,有5位系统性红斑狼疮患者向我分享了自己的故事,她们都是女性,确诊时长分别为两个月、9年、11年、21年和45年,有人一度挣扎在生死边缘,但最后依然做到了与疾病长期共存。